Mikel: Hola, me llamo Mikel. Tengo 18 años y padezco una enfermedad neuro muscular degenerativa llamada »Atrofia Muscular Espinal Tipo II». Esta enfermedad me supone no poder andar, pero esa carencia la cubro con el uso de una silla de ruedas capaz de alcanzar los 14 km/h, así que no siento tener ninguna discapacidad.
¿Podrías explicarnos la enfermedad que padeces?
La AME es una enfermedad que afecta únicamente a nivel muscular, reduciendo la fuerza en ambos miembros. Se produce debido a la ausencia de unas proteínas llamadas SMN I y SMN II.
¿Cómo afecta esto a tu día a día?
Esta falta de fuerza hace que sufras una dependencia, pero gracias a la ayuda de familiares, amigos y amigas supero los obstáculos a diario sin mayor problema.
¿Qué actividades realizas que estén adaptadas a tu patología?¿Cómo te desenvuelves en ellas?
Yo juego actualmente al Hockey en Silla de Ruedas Eléctrica, el único deporte en equipo en el que pueden jugar personas con todo tipo de discapacidades. Consiste en llevar un stick en la mano o sujeto en la silla con el que meter la pelota en la portería. Se puede ver algún video en el Instagram @hsre_alcobendas.
¿Consideras que la sociedad tiene en cuenta lo suficiente a las personas con diversidad funcional?
Hablando como representante del colectivo de discapacitados, pienso que la sociedad nos tiene miedo. No porque seamos más fuertes o superiores, sino porque teme herir nuestros sentimientos reduciendo su comportamiento hacia nosotros como si fuésemos niños.
También el vivir en una sociedad individualista hace que ese plus de trabajo que provocamos sea un obstáculo para la integración real debido a que ni siquiera la planificación urbana, sin ascensores y con bordillos, piensa en esas necesidades, haciendo bastante difícil moverse con independencia, por ejemplo por el Metro de Madrid.
Para concluir, ¿tienes alguna recomendación o consejo para los lectores?
Si estás leyendo esto, quiero que la próxima vez que veas a alguien en silla de ruedas no le mires con pena, sino con respeto y con orgullo de que personas como ellos, como ellas, y como yo, trabajemos para que se nos vea así y haciendo esfuerzos extra en cada momento para poder estar donde estás tú.
Muy buena entrevista. Por la persona que has elegido, por las preguntas que has hecho y por el formato que le has dado.